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血友病疾病认知公众宣教活动成都站活动开启

时间:2019-08-30 19:11来源:未知 作者:admin 点击:
中新网四川新闻8月24日电 (记者 张浪)为提升公众对血友病及其预防治疗的认识,由北京血友之家罕见病关爱中心、成都市慈善总会联合主办,上海罗氏制药支持的舒写未来,乐享自由血友病疾病认知公众宣教活动成都站活动23日举行。本次活动旨在呼吁社会各界关注血

  中新网四川新闻8月24日电 (记者 张浪)为提升公众对血友病及其预防治疗的认识,由北京血友之家罕见病关爱中心、成都市慈善总会联合主办,上海罗氏制药支持的“舒写未来,乐享自由——血友病疾病认知公众宣教活动”成都站活动23日举行。本次活动旨在呼吁社会各界关注血友病儿童的身心健康,推广和普及血友病预防治疗理念,帮助更多血友病儿童战胜病痛,享受同常人一样幸福快乐的童年。

  现场近百位血友病儿童和家长一同参加“舒乐小课堂”,通过疾病认知、康复护理、健康运动等课程让大家更加全面认知疾病,积极进行预防治疗。活动中,血友儿童们一起兴致勃勃地用画笔描绘出“舒乐城堡”,还共同参与了舒乐成都大冒险的游戏。

  成都市慈善总会副秘书长胡彬在活动中表示:“成都市慈善总会一直积极关注血友病儿童群体,也致力于血友病儿童的帮扶与援助工作。血友病治疗费用高昂,普通家庭几乎难以承受,因病致贫、返贫的情况尤为常见。作为一个以‘扶贫济困’为宗旨的慈善机构,我们愿意响应党和国家的号召,帮助血友病家庭改善治疗困境。我们也呼吁社会各界参与到关爱血友病儿童的事业中来,让生活在这里的血友病儿童能够在一个充满阳光、关爱、感恩的环境中幸福快乐的成长。”

  据了解,血友病是一种终身疾病,目前无法治愈,只能通过输注药物进行控制。如若患者想要避免关节出血、疼痛、以及身体的残疾,则需要在症状未出现前进行定期、持续的给药,即预防治疗。目前预防治疗已成为国际上推荐的血友病治疗方案。

  四川血友之家会长余中谈道:“与其他疾病的预防治疗所不同的是,血友病的预防治疗是保障患者能恢复正常生活的唯一手段。对于儿童而言,长期坚持进行预防治疗,可以有效防止关节损伤,让孩子免去坐轮椅的痛苦,能够自由自在、无拘无束的享受生活。但是,目前全国大部分地区情况并不乐观,许多家庭无法让自己的孩子坚持进行预防治疗,甚至有许多抑制物的患者仍然面临无药可用的窘境。因此,我们希望能够尽快将血友病预防治疗的新药纳入国家医保目录,减轻血友病患者治疗的经济负担,让血友病患者充分感受到国家和政府的关怀。从药物经济学角度来看,预防治疗的总体费用可以预估,这些支出低于患者发病后进行的医疗费用以及同时产生的交通、陪护和误工等间接损失。我们相信,随着预防治疗的推广和普及,血友病儿童‘零出血’的愿望将得以实现,即使是那些被抑制物所困扰的孩子也能够在阳光下追逐嬉戏,乐享生活,书写属于自己的未来。体内激素水平急骤下降乳腺间组织水肿所引起”(完)

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